Vive le Handicap! (cri de joie)

Oui, ce cri de joie, je l’ai poussé le jour des 2 ans de Charlie, le 8 octobre 2014, lorsque sa génialissime nouvelle neuropédiatre m’a appelée personnellement (sur mon téléphone, rendez-vous compte!) pour m’annoncer qu’elle pensait se rapprocher d’un diagnostic pour Mademoiselle Spaghetti. Qu’elle mettait de côté les recherches de maladies ignobles, métaboliques et dégénératives lancées par sa terrible ancienne neuropédiatre (la méchante sorcière de l’Ouest) parce qu’elle avait vu ce que personne d’autre n’avait vu avant elle sur l’IRM que Charlie avait passé à 15 mois, à savoir des anomalies sur son cervelet.

Des lésions cérébrales: Hourra! Danse du string!

Oui, alors là, forcément vous vous demandez pourquoi j’exulte, parce que c’est un peu le cauchemar de tout parent de découvrir que la chair de sa chair a un problème avec le développement de son cerveau. Remontons un peu dans le temps…

Charlie Spaghetti voit le jour le 8 octobre 2012 et a déjà de grands yeux ouverts sur le nouveau monde qui l’entoure. « Mais qu’est-ce qu’elle est éveillée » nous dira t-on des dizaines de fois. (Je note qu’on ne nous le dit plus trop ces derniers temps d’ailleurs…). Charlie vit ses premiers mois de bébé de manière exemplaire. Elle sourit, elle rigole, elle gazouille, elle fait du gras. On se marre beaucoup.

5 mois: Ah tiens? elle ne se retourne pas? Elle prend son temps, ne nous inquiétons pas! (je ne m’inquiète pas car je suis une maman ZEN).

Ah tiens, elle ne prend plus trop de poids? Il est temps de diversifier, ne nous inquiétons pas!(je ne m’inquiète pas car je suis une maman ZEN).

7 mois: Elle se retourne! Bravo ma fille! Ah oui, j’ai oublié de vous dire que je suis une adepte de la motricité libre!

8 mois: Ouh lala c’est qu’elle ne prend pas trop trop de poids votre fille, faudrait l’emmener consulter à l’hôpital pour être sûr que tout va bien au niveau gastro. OK, je ne m’inquiète pas  car je suis une maman ZEN.

Début de la spirale médicale infernale

1ère consultation (avec wonderpédiatre): Bon on va voir s’il n’y a pas une petite intolérance alimentaire et lui prescrire un petit check-up. Elle a un petit strabisme, il faudrait qu’elle aille voir un ophtalmo. Elle ne tient pas encore assise sans appui?

Résultats du check-up: tout va bien

Bilan du RDV ophtalmo :

« Elle voit rien votre fille!

-…

-Ben pourquoi vous pleurez? Elle va porter des lunettes c’est pas la fin du monde! »

Vous noterez que maman paraît moins ZEN… Charlie est très hypermétrope (+5/+5).

Notons au passage que les remarques indélicates de l’ophtalmo pourraient me faire dire que c’est une sombre connasse. Je l’avoue, je l’ai pensé sur le moment, de toutes mes forces même, quand je lui ai dit « merci beaucoup Docteur, on se revoit dans 3 mois ». Mais au fil de rdv, j’ai appris à l’apprécier (incroyable, je sais).

9 mois :2ème consultation(avec wonderpédiatre):

Oh! mais elle tient assise (bravo ma fille!)Ah! Mais elle était toute concentrée sur sa vue, on ne peut pas tout faire en même temps. Bon on se revoit dans 2 mois pour vérifier son poids.

Je ne m’inquiète toujours pas car je suis la maman ZEN d’une petite binoclarde.

11 mois: je ne peux pas revoir Wonderpédiatre car je reprends le boulot et que je ne peux plus y aller le lundi. Alors je laisse la secrétaire choisir un autre pédiatre au hasard. Oh! my god!

Mais elle ne prend pas de poids, elle rampe à peine, vous l’allaitez encore? COMMENT vous lui donnez des yaourts que vous n’achetez pas au rayon bébé mes fesses????!!!! Mère indigne, pour vous punir, je vous colle un rdv avec le neuropéd.de l’hôpital qui va lui faire passer une IRM!

Croyez-moi, elle: c’est une sombre connasse……

12 mois: La boule au ventre, on se rend chez le neuro. (avec l’espoir secret qu’on nous dise que tout va bien): 15 minutes de RDV, Charlie est diagnostiquée hypotonique car elle ne prend pas suffisamment appui sur ses jambes pour ramper: IRM à passer le plus rapidement possible (2 mois d’attente avant le RDV)

15 mois: IRM: normal. Danse du string!

Retour chez le neurologue, en chantonnant, parce que tout va bien. Et là, sans qu’on s’y attende, il tombe le vilain « Il faut lui faire un caryotype, c’est peut-être génétique »: elle a quand même un petit poids et une petite tête en plus de son retard moteur (termes exacts: « elle est hypotrophe avec une légère microcéphalie, tout ça combiné avec un léger retard moteur »).

Donc prise de sang n° 12 345, 3 mois d’attente. Maman n’est plus du tout ZEN, surtout qu’elle est enceinte du deuz…

18 mois: Charlie ne marche toujours pas, mais le caryotype est normal. Danse du string.

On la déteste, mais on retourne chez la neuropéd. Comme à chaque fois qu’un résultat revient normal, elle prend sa longue liste tirée de « La medecine De A à Z. Tome 1: Comment dépister un truc qui va pas chez un bébé ». Et nous propose une recherche en maladie du métabolisme. Notre univers s’écroule.

Puis, on ose aller prendre un autre avis, oui « on ose » parce qu’il faut du courage pour mettre en doute les compétences d’un toubib et  se tourner vers un autre hôpital.

Et, heureusement, on l’a fait.

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