Bionic girl or not?

Si nous étions encore en 1976, Miss Spag pourrait se faire greffer des jambes bioniques et aller courir dans les champs avec Super Jaimie.tumblr_n2awrcuJhn1s2wio8o4_500Manque de bol, nous sommes en 2015 et cette pratique est passée de mode.

A la place, on propose des orthèses (des attelles quoi)…Et ouh la la, ma bonne dame, le sujet fait débat! Y’a ceux qui sont pour, y’a ceux qui sont contre, y’a ceux qui sont paumés au milieu (les principaux intéressés en général).

Alors on se renseigne, on prend l’avis de chacun: le pote ergo, le pédiatre, les kinés, la psychomot…On subit quelques pressions au passage:

« Notre médecin rééducateur veut rencontrer Charlie »- dixit le CAMPS et sa cohorte d’abrutis addict aux bilans. « Ben pas nous! » -dixit la Maman Spag(c’est une longue histoire de désamour le CAMPS et moi ) (mais il en existe surement de très bien ailleurs sur la planète, des CAMPS). D’ailleurs, je pense que sur les murs des chiottes du CAMPS de St Louis pour ne pas le nommer, y a écrit « La mère de Charlie Spaghetti est une sombre connasse ».

Bref, chacun y va de sa petite idée, de sa profonde conviction. On sait plus trop où donner de la tête. Alors, pour garder le cap, on choisit celle ou celui qui sera l’Elu(e), celle ou celui en qui on a le plus confiance. Et j’ai nommé ma kiné qui fait du Feldentruc Feldenkreis! (clic)

Pas d’appareillages pour Miss Spag avant ses 4 ans parce que Charlie progresse lentement mais régulièrement. Elle risquerait de se reposer sur ses orthèses et donc de ne pas savoir faire sans. Donc on vise la marche autonome et on la laisse évoluer.

Moi, qui prend conscience que ma fille peut encore faire du 4 pattes jusqu'à ses 4 ans
Moi, qui prend conscience que ma fille va peut-être encore faire du 4 pattes pendant longtemps, trèèèès longtemps…

Notre nouvelle pédiatre de ville est totalement d’accord (au passage, bienvenue dans la Dream Team Nouvellepédiatredeville). Oui, on retourne chez un pédiatre, notre généraliste se sent un  peu dépassé (mais on t’aime bien quand même généraliste, hein! Le prends pas mal).

Bref, on patiente. (La patience, c’est un truc que je connaissais pas trop avant d’avoir ma fille, je commence à maîtriser là…)

 

Charlie, ne te retourne pas, tu es suivie…

Mais qui te suit partout comme ça? t’imite à longueur de journée? Mais c’est le Deuz, ton petit frangin.

Aujourd’hui, il s’est mis debout tout seul au milieu de la pièce, comme toi…

Même que j’étais super fière de lui. Je lui ai dit! Je l’ai applaudi. Je l’ai encouragé à recommencer.

Mais, à toi, je peux bien te l’avouer,  y avait cette saleté de petite voix dans ma tête qui chuchotait « Pas tout de suite, bordel, c’est trop tôt. Laisse lui encore un peu de temps à ta soeur pour qu’elle marche avant toi. Tu sais 15 ou 18 mois c’est bien pour débuter sa vie de bipède. Bon,11 c’est bien aussi, mais rien ne sert de courir comme dit l’autre ».

Ah! Aaaaah! Ah oui, je l’entends la horde des bien pensants, elle me dit « Mais tu te dois, maman Spag, d’accepter qu’il aille à son rythme ton deuz ». Je t’emmerde la horde. Je pense keskejeveu.

La semaine dernière, le Deuz, il a regardé sa soeur galérer pour mettre une pièce dans sa tirelire. Bien concentrée, elle la prenait avec ses 2 mains pour stabiliser sa trajectoire et la mettre dans la fente. Il a pris une pièce et la mise direct dedans sans se poser de question. Non mais oh, tu vas te calmer le deuz un peu??! Tu m’entends le Deuz? Pose cette pièce de puzzle tout de suite! Là… voilà… maintenant, recule et va jouer avec un truc de ton âge…

Mon Deuz, tu vas avoir un an dans 3 semaines – déjà-, je t’aime à en crever tu sais et si j’ai un peu de mal à accepter que tu talonnes ta frangine, c’est pas grave, tu fais bien kesketuveu toi aussi!

Tiens, si on allait à l’hopital? ça fait longtemps…

Je ne t’ai pas tout raconté sur le dossier médical Top Secret de l’extraordinaire Charlie Spaghetti.

Quand elle a un coup de mou, un virus ou une saloperie de dent qui pousse, Miss Spaghetti ne tient plus debout. Bon, ok, ok, elle tient déjà pas trop debout d’ordinaire…

Quand elle était toute petite, elle a eu le droit à un vol en hélico direction les urgences pour suspicion de Méningite: toute molle et fatiguée qu’elle était la Spaghetti. Elle a même eu une ponction lombaire dans la foulée. J’ai cru crever. C’était un chouïa stressant. Ceux qui étaient avec nous ce jour là s’en rappellent. Et ils étaient super nombreux car tous invités à mon mariage. (ça c’est pour tout ceux qui pensent que le pire truc qui puisse arriver quand tu te maries, c’est la pluie!). Bref, je m’égare là. Et ben non, elle avait rien, elle sortait juste sa première dent!

Et l’horreur s’est répétée 19 fois, le temps de toutes les sortir. Quand elle ne se déplaçait pas, elle n’arrivait pas à tenir assise pendant 24 heures. Quand elle s’est mise à marcher à 4 pattes, elle s’affalait sur le sol pendant 24 heures. Quand elle a maîtrisé le 4 pattes, elle fonçait dans les murs, tombant du côté où la dent poussait. Et maintenant qu’elle a bien gagné en tonicité musculaire, elle a la tremblotte et ça la fait hurler de rire.

On a longtemps cru en un problème musculaire, puis, le temps passant, ça ressemble plus à un trouble de l’équilibre.

Régulièrement, elle tourne sur elle-même ultra vite pour se remettre dans cet état parce qu’elle adore, et moi ça me terrorise juste. (D’ailleurs je me demande de plus en plus si elle le fait pas dans ce but…)

La méchante sorcière de l’Ouest, sa 1ère neuropédiatre, pensait qu’elle avait une maladie mitochondriale. La gentille sorcière du Sud, sa neuropédiatre actuelle, pense que ce sont les lésions sur le cervelet qui génèrent ça quand elle est fatiguée, mais nous a quand même prescrit une ordonnance pour contrôler tout ça le jour où elle nous referait une crise.

Ce jour est arrivé! Du coup on en a profité pour refaire une recherche sur « LES ORIGINES DU MAL », histoire de pas en chier pour rien: à savoir un caryotype et une recherche du CMV (Google est ton ami si tu sais pas ce que c’est…).

Je reviens donc du labo de l’hosto, où je suis restée 5 heures. Prise de sang plutôt rapide (Miss Spaghetti a grandi depuis les dernières, c’est bien plus facile). Mais analyse d’urine impossible: Miss Spag m’a fait le plan de la grève de la pissette!!!!!! J’ai eu recours aux plus odieux chantages: le bonbon, le « on rentrera jamais à la maison »(nan je déconne). Et RIEN.

Tu fais ton petit pipi et on rentre?
Tu fais ton petit pipi et on rentre?

Là, elle pionce à moitié à poil dans la voiture avec une petite poche plastique à la place de la culotte (la grande claaasse).

Cool! la poche est pleine, j’y retourne (1h de route aller-retour, j’adooooore).