Le spaghetti est cuit

Je l’avoue: j’ai longtemps fait ma crâneuse parce que ma fille ne tombait jamais malade. Jamais de rhume, jamais d’otite, jamais rien.

Et puis y a eu l’école…

Et là, je la ramène vachement moins!

La petite Spaghetti arrive parfois à enchaîner 2 semaines d’école, et là, c’est la fête du slip quand elle y arrive.

Elle tombe souvent malade le jeudi.

Sent-elle que je ne travaille pas le vendredi?

S’assure t-elle ainsi que je ne fasse pas la moule dans mon canapé devant une bonne vieille série (mon fantasme depuis bientôt 2 ans)?…

 

Bionic girl or not?

Si nous étions encore en 1976, Miss Spag pourrait se faire greffer des jambes bioniques et aller courir dans les champs avec Super Jaimie.tumblr_n2awrcuJhn1s2wio8o4_500Manque de bol, nous sommes en 2015 et cette pratique est passée de mode.

A la place, on propose des orthèses (des attelles quoi)…Et ouh la la, ma bonne dame, le sujet fait débat! Y’a ceux qui sont pour, y’a ceux qui sont contre, y’a ceux qui sont paumés au milieu (les principaux intéressés en général).

Alors on se renseigne, on prend l’avis de chacun: le pote ergo, le pédiatre, les kinés, la psychomot…On subit quelques pressions au passage:

« Notre médecin rééducateur veut rencontrer Charlie »- dixit le CAMPS et sa cohorte d’abrutis addict aux bilans. « Ben pas nous! » -dixit la Maman Spag(c’est une longue histoire de désamour le CAMPS et moi ) (mais il en existe surement de très bien ailleurs sur la planète, des CAMPS). D’ailleurs, je pense que sur les murs des chiottes du CAMPS de St Louis pour ne pas le nommer, y a écrit « La mère de Charlie Spaghetti est une sombre connasse ».

Bref, chacun y va de sa petite idée, de sa profonde conviction. On sait plus trop où donner de la tête. Alors, pour garder le cap, on choisit celle ou celui qui sera l’Elu(e), celle ou celui en qui on a le plus confiance. Et j’ai nommé ma kiné qui fait du Feldentruc Feldenkreis! (clic)

Pas d’appareillages pour Miss Spag avant ses 4 ans parce que Charlie progresse lentement mais régulièrement. Elle risquerait de se reposer sur ses orthèses et donc de ne pas savoir faire sans. Donc on vise la marche autonome et on la laisse évoluer.

Moi, qui prend conscience que ma fille peut encore faire du 4 pattes jusqu'à ses 4 ans
Moi, qui prend conscience que ma fille va peut-être encore faire du 4 pattes pendant longtemps, trèèèès longtemps…

Notre nouvelle pédiatre de ville est totalement d’accord (au passage, bienvenue dans la Dream Team Nouvellepédiatredeville). Oui, on retourne chez un pédiatre, notre généraliste se sent un  peu dépassé (mais on t’aime bien quand même généraliste, hein! Le prends pas mal).

Bref, on patiente. (La patience, c’est un truc que je connaissais pas trop avant d’avoir ma fille, je commence à maîtriser là…)

 

Tiens, si on allait à l’hopital? ça fait longtemps…

Je ne t’ai pas tout raconté sur le dossier médical Top Secret de l’extraordinaire Charlie Spaghetti.

Quand elle a un coup de mou, un virus ou une saloperie de dent qui pousse, Miss Spaghetti ne tient plus debout. Bon, ok, ok, elle tient déjà pas trop debout d’ordinaire…

Quand elle était toute petite, elle a eu le droit à un vol en hélico direction les urgences pour suspicion de Méningite: toute molle et fatiguée qu’elle était la Spaghetti. Elle a même eu une ponction lombaire dans la foulée. J’ai cru crever. C’était un chouïa stressant. Ceux qui étaient avec nous ce jour là s’en rappellent. Et ils étaient super nombreux car tous invités à mon mariage. (ça c’est pour tout ceux qui pensent que le pire truc qui puisse arriver quand tu te maries, c’est la pluie!). Bref, je m’égare là. Et ben non, elle avait rien, elle sortait juste sa première dent!

Et l’horreur s’est répétée 19 fois, le temps de toutes les sortir. Quand elle ne se déplaçait pas, elle n’arrivait pas à tenir assise pendant 24 heures. Quand elle s’est mise à marcher à 4 pattes, elle s’affalait sur le sol pendant 24 heures. Quand elle a maîtrisé le 4 pattes, elle fonçait dans les murs, tombant du côté où la dent poussait. Et maintenant qu’elle a bien gagné en tonicité musculaire, elle a la tremblotte et ça la fait hurler de rire.

On a longtemps cru en un problème musculaire, puis, le temps passant, ça ressemble plus à un trouble de l’équilibre.

Régulièrement, elle tourne sur elle-même ultra vite pour se remettre dans cet état parce qu’elle adore, et moi ça me terrorise juste. (D’ailleurs je me demande de plus en plus si elle le fait pas dans ce but…)

La méchante sorcière de l’Ouest, sa 1ère neuropédiatre, pensait qu’elle avait une maladie mitochondriale. La gentille sorcière du Sud, sa neuropédiatre actuelle, pense que ce sont les lésions sur le cervelet qui génèrent ça quand elle est fatiguée, mais nous a quand même prescrit une ordonnance pour contrôler tout ça le jour où elle nous referait une crise.

Ce jour est arrivé! Du coup on en a profité pour refaire une recherche sur « LES ORIGINES DU MAL », histoire de pas en chier pour rien: à savoir un caryotype et une recherche du CMV (Google est ton ami si tu sais pas ce que c’est…).

Je reviens donc du labo de l’hosto, où je suis restée 5 heures. Prise de sang plutôt rapide (Miss Spaghetti a grandi depuis les dernières, c’est bien plus facile). Mais analyse d’urine impossible: Miss Spag m’a fait le plan de la grève de la pissette!!!!!! J’ai eu recours aux plus odieux chantages: le bonbon, le « on rentrera jamais à la maison »(nan je déconne). Et RIEN.

Tu fais ton petit pipi et on rentre?
Tu fais ton petit pipi et on rentre?

Là, elle pionce à moitié à poil dans la voiture avec une petite poche plastique à la place de la culotte (la grande claaasse).

Cool! la poche est pleine, j’y retourne (1h de route aller-retour, j’adooooore).

De l’art de trouver le bon kiné…

Il faut que votre fille fasse de la kiné!

Et Merci Docteur et démerde toi avec ça…

Alors t’es avec ta louloute de 13 mois et tu fais quoi? Ben tu vas voir un kiné. Et puis tu te rends bien compte que c’est pas le top, que ta fille, elle en chie grave mais tu t’écrases parce que t’es pas kiné et que t’y connais rien, ok?

La clé, Charlie,c'est l'entrainement, faut que t'en chie pour te muscler!
La clé, Charlie,c’est l’entrainement, faut que t’en chies pour te muscler!

T’as pourtant lu et relu un super méga bouquin, écrit aussi par une kiné. Un bouquin qui t’a donné confiance, un bouquin qui t’a assuré que tu t’y prenais bien avec ta fille. Un bouquin que t’as envie d’offrir à tout le monde autour de toi. Un bouquin qui va faire que tu vas avoir le courage de changer de kiné (alors que c’est un pote à toi le kiné en plus, rhhhooooo).

Ce bouquin, c’est celui-ci:

J’te jure il est trop trop bien ce bouquin!

L’auteure, c’est Michèle Forestier, que j’ai rencontré EN VRAI, tu te rends compte!?

Va donc faire un tour par .

Et grâce à elle, j’ai trouvé une équipe de choc pour ma fifille…

Alors , je le répèterai jamais assez: Merci Michèle!

Ce bouquin, je l’offrirais bien  à ceux qui ont ce petit regard pétillant qui veut dire « Mais bien sûr que je vais le lire ton bouquin, et écouter tes conseils, toi qui n’es pas foutu de faire marcher ta fille de 2 ans et demi », mais finalement, non, je ne vais pas leur offrir à ceux-la…

Vive le Handicap! (cri de joie)

Oui, ce cri de joie, je l’ai poussé le jour des 2 ans de Charlie, le 8 octobre 2014, lorsque sa génialissime nouvelle neuropédiatre m’a appelée personnellement (sur mon téléphone, rendez-vous compte!) pour m’annoncer qu’elle pensait se rapprocher d’un diagnostic pour Mademoiselle Spaghetti. Qu’elle mettait de côté les recherches de maladies ignobles, métaboliques et dégénératives lancées par sa terrible ancienne neuropédiatre (la méchante sorcière de l’Ouest) parce qu’elle avait vu ce que personne d’autre n’avait vu avant elle sur l’IRM que Charlie avait passé à 15 mois, à savoir des anomalies sur son cervelet.

Des lésions cérébrales: Hourra! Danse du string!

Oui, alors là, forcément vous vous demandez pourquoi j’exulte, parce que c’est un peu le cauchemar de tout parent de découvrir que la chair de sa chair a un problème avec le développement de son cerveau. Remontons un peu dans le temps…

Charlie Spaghetti voit le jour le 8 octobre 2012 et a déjà de grands yeux ouverts sur le nouveau monde qui l’entoure. « Mais qu’est-ce qu’elle est éveillée » nous dira t-on des dizaines de fois. (Je note qu’on ne nous le dit plus trop ces derniers temps d’ailleurs…). Charlie vit ses premiers mois de bébé de manière exemplaire. Elle sourit, elle rigole, elle gazouille, elle fait du gras. On se marre beaucoup.

5 mois: Ah tiens? elle ne se retourne pas? Elle prend son temps, ne nous inquiétons pas! (je ne m’inquiète pas car je suis une maman ZEN).

Ah tiens, elle ne prend plus trop de poids? Il est temps de diversifier, ne nous inquiétons pas!(je ne m’inquiète pas car je suis une maman ZEN).

7 mois: Elle se retourne! Bravo ma fille! Ah oui, j’ai oublié de vous dire que je suis une adepte de la motricité libre!

8 mois: Ouh lala c’est qu’elle ne prend pas trop trop de poids votre fille, faudrait l’emmener consulter à l’hôpital pour être sûr que tout va bien au niveau gastro. OK, je ne m’inquiète pas  car je suis une maman ZEN.

Début de la spirale médicale infernale

1ère consultation (avec wonderpédiatre): Bon on va voir s’il n’y a pas une petite intolérance alimentaire et lui prescrire un petit check-up. Elle a un petit strabisme, il faudrait qu’elle aille voir un ophtalmo. Elle ne tient pas encore assise sans appui?

Résultats du check-up: tout va bien

Bilan du RDV ophtalmo :

« Elle voit rien votre fille!

-…

-Ben pourquoi vous pleurez? Elle va porter des lunettes c’est pas la fin du monde! »

Vous noterez que maman paraît moins ZEN… Charlie est très hypermétrope (+5/+5).

Notons au passage que les remarques indélicates de l’ophtalmo pourraient me faire dire que c’est une sombre connasse. Je l’avoue, je l’ai pensé sur le moment, de toutes mes forces même, quand je lui ai dit « merci beaucoup Docteur, on se revoit dans 3 mois ». Mais au fil de rdv, j’ai appris à l’apprécier (incroyable, je sais).

9 mois :2ème consultation(avec wonderpédiatre):

Oh! mais elle tient assise (bravo ma fille!)Ah! Mais elle était toute concentrée sur sa vue, on ne peut pas tout faire en même temps. Bon on se revoit dans 2 mois pour vérifier son poids.

Je ne m’inquiète toujours pas car je suis la maman ZEN d’une petite binoclarde.

11 mois: je ne peux pas revoir Wonderpédiatre car je reprends le boulot et que je ne peux plus y aller le lundi. Alors je laisse la secrétaire choisir un autre pédiatre au hasard. Oh! my god!

Mais elle ne prend pas de poids, elle rampe à peine, vous l’allaitez encore? COMMENT vous lui donnez des yaourts que vous n’achetez pas au rayon bébé mes fesses????!!!! Mère indigne, pour vous punir, je vous colle un rdv avec le neuropéd.de l’hôpital qui va lui faire passer une IRM!

Croyez-moi, elle: c’est une sombre connasse……

12 mois: La boule au ventre, on se rend chez le neuro. (avec l’espoir secret qu’on nous dise que tout va bien): 15 minutes de RDV, Charlie est diagnostiquée hypotonique car elle ne prend pas suffisamment appui sur ses jambes pour ramper: IRM à passer le plus rapidement possible (2 mois d’attente avant le RDV)

15 mois: IRM: normal. Danse du string!

Retour chez le neurologue, en chantonnant, parce que tout va bien. Et là, sans qu’on s’y attende, il tombe le vilain « Il faut lui faire un caryotype, c’est peut-être génétique »: elle a quand même un petit poids et une petite tête en plus de son retard moteur (termes exacts: « elle est hypotrophe avec une légère microcéphalie, tout ça combiné avec un léger retard moteur »).

Donc prise de sang n° 12 345, 3 mois d’attente. Maman n’est plus du tout ZEN, surtout qu’elle est enceinte du deuz…

18 mois: Charlie ne marche toujours pas, mais le caryotype est normal. Danse du string.

On la déteste, mais on retourne chez la neuropéd. Comme à chaque fois qu’un résultat revient normal, elle prend sa longue liste tirée de « La medecine De A à Z. Tome 1: Comment dépister un truc qui va pas chez un bébé ». Et nous propose une recherche en maladie du métabolisme. Notre univers s’écroule.

Puis, on ose aller prendre un autre avis, oui « on ose » parce qu’il faut du courage pour mettre en doute les compétences d’un toubib et  se tourner vers un autre hôpital.

Et, heureusement, on l’a fait.